Paellas, tómbola y espectáculos servirán a la Falla El Clero para ser solidaria con FUNDAME, la Fundación Nacional de Afectados por la Atrofia Muscular Espinal (AME).
El domingo de la semana que viene, 21 de mayo, tendrá lugar otro acto solidario de la Falla Doctor Serrano – Carlos Cervera – Clero, esta vez dedicado a visibilizar y recaudar fondos para FUNDAME, una fundación de afectados por atrofia muscular espinal (AME). Será una jornada festiva donde habrá paellas, tómbola, venta de productos promocionales, actuaciones y otras sorpresas, todo ello para ayudar en la financiación de proyectos de investigación de dicha enfermedad.
El AME es una enfermedad rara (hay unos 800 afectados en España) y tiene origen genético, la cual daña y mata las neuronas motoras, las que controlan el movimiento de los brazos, piernas, cara, pecho, garganta y lengua. Según avanza la enfermedad, los músculos comienzan a debilitarse y atrofiarse (desgastan), pudiendo afectar el habla, caminar, tragar y la respiración.
FUNDAME trabaja con afectados de esta enfermedad en toda España, fomentando el conocimiento e investigación de la enfermedad, acceso a tratamiento a los enfermos y a las enfermas, y mejora de la calidad de vida de éstos y de sus familiares. Esta asociación no cuenta con apoyo de dinero público, sino que los fondos para sus fines se obtienen de donaciones y patrocinios de particulares y empresas privadas.
