La distrofia muscular de Duchenne (DMD) y Becker (DMB) tienen nombres muy raros, pero no lo suficiente para que la Falla Náquera-Lauri Volpi no se acuerde de ellos, ya que les dedica su fiesta solidaria de este verano.
El proyecto “No estás sola/o” de la Falla Náquera-Lauri Volpi continúa con la fiesta solidaria del próximo sábado, 7 de julio, la cual estará dedicada a la asociación Duchenne Parent Project. Ésta es una entidad sin ánimo de lucro integrada por padres y madres de niños con distrofia muscular de Duchenne (DMD) y de Becker (DMB), y tiene como objetivo buscar una cura o tratamiento de estas enfermedades, con el fin de mejorar la calidad de vida de los afectados y de sus familiares. La distrofia muscular Duchenne es una enfermedad degenerativa que afecta a más de 4000 personas en España y por ahora no tiene cura, siendo la esperanza de vida de los afectados de sólo unos 30 años.
La fiesta tendrá lugar en el casal de la comisión, situado en la calle Lauri Volpi, número 24, de Burjassot. Comenzará a las 19.30, y en ella habrá un stad informativo sobre las distrofias comentadas. A partir de la 21.30 se servirá una cena, que constará de bocadillo de carne con tomate y bebida para adultos a 5 euros, y bocadillo de tortilla de patata y bebida para niños a 3 euros. Esta cena, por cierto, la dona la empresa Catering La Despensa. Los tickets para cenar se pueden comprar en el casal los miércoles de 21 a 23 horas y los viernes de 20.30 a 2330, preguntando por la delegación de obra social. También se pueden pedir a través de las redes sociales de esta comisión fallera de Burjassot.
Moños Rosas en Aldaia
La solidaridad está también presente en Aldaia, donde la junta local fallera organiza junto a la Falla Mont de Pietat de Xirivella, el mes solidario de los Moños Rosas. Con este proyecto se quieren conseguir mallas y mechones de pelo para la asociación Mechones Solidarios. Esta asociación se dedica a hacer pelucas oncológicas destinadas a personas que sufren cáncer con un precio asequible.
La clausura de este mes solidario se celebrará el 29 de julio en la plaza de la Constitución de Aldaia en horario de 10 a 14, tiempo en el que se entregarán a la asociación las cajas rosas donde se ha recogido pelo, se podrán visitar casetas solidarias, se cortará el pelo por un precio solidario de 5 euros.
