Un calendario lleno de falleras mayores (infantiles y adultas) de Valencia y de solidaridad se presentó ayer de mano de la Falla El Pouet de Burjassot, con el fin de ayudar a la Asociación Síndrome Phelan-McDermid.
Un nuevo calendario solidario fallero, también proveniente de Burjassot como el recientemente dedicado a la Asociación Asperger Valencia, se presentó ayer en el Palacio de Colomina, una de las sedes de la Universidad Cardenal Herrera-CEU. La Falla El Pouet ha querido ayudar a la Asociación Síndrome Phelan-McDermid con la venta de esta publicación, en la cual colaboran 18 falleras mayores de Valencia de los últimos diez años: Alicia Moreno (2016), Sofía Soler (2016 infantil), Estefanía López (2015), María Donderis (2015 infantil), Carmen Sancho (2014), Claudia Villodre (2014 infantil), Begoña Jiménez (2013), Carla González (2013 infantil), Sandra Muñoz (2012), Rocío Pascual (2012 infantil), Pilar Giménez (2010), Ariadna Galán (2010 infantil), Gloria Martínez (2008), Marta Reglero (2007), Inmaculada Escudero (2007 infantil), Lucía Gil (2006), Gueguel Massmanian (2005) y Cristina Sánchez (2005 infantil). Todas ellas se han fotografiado con niños que padecen esta rara enfermedad para prestar su imagen a los meses del año de 2017, en una obra que por cierto tiene todos los textos en valenciano. En la parte fotográfica ha trabajado César González, y Sergio Gómez se ha encargado de realizar un vídeo de cómo se ha realizado el calendario.
En el acto, presentado por la vicepresidenta de Junta Central Fallera y periodista Montse Català, la delegada de la Asociación Síndrome Phelan-McDermid en Valencia explicó cómo es vivir a alguien con este problema, y agradeció a la comisión fallera del Pouet y a todos los colaboradores la edición de este calendario. También intervinieron los fotógrafos, quienes se mostraron orgullosos de haber trabajado en el mismo, así como Gloria Martínez Amigó como representante de las falleras mayores de Valencia que prestaron su imagen, deseando que la vida de los de las familias con afectados sea más de su color favorito, rosa.
El síndrome Phelan McDermid está causado habitualmente por la pérdida de material genético del extremo terminal del cromosoma 22. Ello provoca discapacidad intelectual en diversos grados, ausencia o retardo en el habla y comportamiento relacionado con el autismo. Está considerado como enfermedad rara, ya que son unos 100 niños en España los que están diagnosticados, pero se calcula que hay unas 2.000 personas con otros diagnósticos como el trastorno general del desarrollo (TGD) que también padecen este síndrome.
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El calendario cuesta 8 euros, y puede adquirirse en el casal de la comisión y en diversos comercios de Burjassot y Valencia.
